为人父母的挑战你在许多不同的方面。照顾一个孩子与代谢紊乱有自己的一套特殊情况报。其中的一个难题是了解你孩子的代谢紊乱。代谢障碍是一种遗传性疾病，身体无法处理脂肪（脂质），蛋白质，糖类（碳水化合物）或核酸正确。[ 1 ]有一个广泛的疾病，每个疾病有一套独特的需求和存在的问题。有没有管理代谢性疾病的“神药”。因此，为了理解和管理孩子的障碍，你要和你的医生谈谈，了解你的孩子的疾病，而且往往与你的支持团队成员沟通。
以下您的医疗专业人员的建议
1、联系医学专业运行相应的测试到一个正式的诊断。如果你的孩子没有得到医生的正式诊断，你怀疑她有代谢紊乱，你刂茗岚羟应该马上联系医生。医生将为血液和其他测试来收集用于诊断所需的重要数据。你的医生可能会推荐给你一个专家或其他人可能是你的医疗团队的重要成员。准备一系列的测试，包括血液工作。你的医生可能会为了一个全面的代谢面板检查器官功能、酶和其他水平你可能要去看医生或专家，前几次你的孩子被确诊。一定要找到一个医生，你和你的孩子一样，你会去拜访他们的办公室经常。一些常见的代谢性疾病包括：糖尿病、泰-萨克斯病（TSD），糖原沉积病，尼曼匹克病，Morquio综合征、枫糖尿症、胱氨酸、胱氨酸尿症、半乳糖血症。[ 2 ]这是只有一小部分存在的代谢紊乱有数百个不同类型。
2、跟你的孩子的医生经常。只是因为你的孩子已经获得了一个正式的诊断并不意味着你做医生。你会参观他的办公室定期让他可以监视你的孩子的现状和进展。这是必要的让你的孩子的命脉，营养和整体健康稳定。你的医生可能会做血液工作相对规则。
3、按照医生的指示因为有这么多不同类型的代谢性疾病，每个都有自己特定的药物和饮食调整或补充，需要保持一个健康的孩子。一些代谢性疾病是致命的，而其他的则是相对良性的。与你的医生了解你孩子的具体障碍，确保你的孩子把她的药物完全按规定和/或是她的饮食建议。[ 3 ]例如，你的孩子可能需要接受激素替代激素，自己创造她的身体无法。[ 4 ]在其他情况下，治疗可能只是集中在减少症状，让你的孩子尽可能舒适
4、让你的孩子把酶的替代品，如果需要的话。一些代谢性疾病影响机体代谢和纳入重要的酶的能力。如果是这样的话，你的医生会处方酶替代。确保你的孩子经常把酶的替代品，因为他们将在管理她的代谢紊乱并保持良好的健康状况是非常重要的。酶替代疗法可能包括：伊米苷酶葡糖脑苷脂酶
5、把你的孩子在纤维补充剂，如果你的医生同意。一些代谢性疾病的儿童没有得到足够的纤维来保持健康的新陈代谢。为了克服这一点，你可以考虑把你的孩子补充纤维。纤维补充剂可以帮助你的孩子有正常的排便。纤维补充剂可能有助于减少孩子的LDL胆固醇水平。在把你的孩子在任何补充，请咨询你的医生。
6、监控你的孩子，如果你发现有问题立即寻求医疗帮助。你的孩子的状态监测是要你做的是一个正在进行中的任务。你需要保持你的孩子的健康和福祉的是惕，有些无害的变化信号潜在的威胁生命的后果。如果你的孩子睡的太多了，联系你的医生。If you notice rapid breathing patterns or changes in appetite, contact your physician.如果您的孩子的健康有任何恶化，联系你的医生。
创建一个支持团队和与他人的交流
1、创建一个支持团队的医疗人员以外。每个人都在你的家庭和你经常联系的人应该是你的支持团队。他尺攵跋赈们可以监视你的孩子的饮食和健康的需要时，他们可以在困难时期提供情感上的支持。一个非医疗支持团队的管失窝蜜琶理极为重要的代谢紊乱，代谢紊乱的护理需求往往高耗时。教育别人在你的家庭和社交圈的具体条件和孩子的不断变化的饮食模式。即使一个父母能够呆在家里做全职工作，你应该从那些你所信任的人寻求帮助。总是有几个人在备份以防万一，主要照顾者不能在监控孩子。
2、你孩子的老师和朋友的父母交流。由于饮食与代谢性疾病在健康的孩子很重要，你需要每个人都将在你的孩子有监督角色沟通。跟你的孩子的老师，让他们知道具体孩子的障碍。与你的孩子的朋友的父母让他们知道细节，太。我们都知道你的孩子能不能吃，如果当你的孩子需要接受药物治疗。
3、把所有的医疗数据可以在片刻的通知。确保你有所有的医疗联络号码和你在一起。同时，确保你的伴侣（如果你有的话）或您的支持团队的其他成员也有可能在代谢危机事件需要数。保持在你的手机号码急救号码后在明显的地方在家里，你的支持团队成员可以找到他们。如果你的孩子够大了，让她记住她的初级保健医生的电话号码。让你的孩子穿医疗警报手镯或进行卡与适当的医疗信息和联系号码
4、告知你的支持团队对你的孩子的饮食和代谢的维生素和药物的位置。谈谈你的支持团队的每个人，让他们知道你的孩子的药物分布。你不想有人要在一个时间敏感的事件中寻找他们。让他们在一个方便而明显的位置。不要把它们放在抽屉里或在冰箱后面其他的事情。确保你的孩子无法到达。
5、加入官方支持团体的特定疾病和谁正在处理你的问题的其他家庭学习。在具体的障碍，大多数组织都与信息有关的疾病以及其他资源和支持组信息网站。参加教育和医学的进步和/或挫折更新研讨会和会议。阅读并接受教育和其他类似的条件研究。谈谈你的医生，不要害怕向他们推荐的东西你可以阅读或会议或谈判，你可以参加。
